Ergotherapie & Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
Binnen onze praktijk zien wij tientallen cliënten met de diagnose EDS, uit alle hoeken van het land. EDS is een aandoening aan het bindweefsel die vaak forse lichamelijke beperkingen kent, maar helaas nog veel te weinig bekend is bij zorgverleners en artsen. Eigenlijk altijd zie je progressie in de loop van de tijd, het wordt dus erger. De mate waarin verschilt per persoon. Dit betekend dat iemand steeds meer in moet leveren op het gebied van kwaliteit van leven, mobiliteit en zelfredzaamheid. Iets wat juist het leven kleur en inhoud geeft.
Het gebeurt geregeld dat wij cliënten tegenkomen met een diagnose als fibromyalgie, chronisch vermoeidheidsyndroom, hypermobiliteitssyndroom of iets soortgelijks, waarbij we duidelijk tekenen/symptomen van EDS herkennen. Wat we dan vaak doen is doorverwijzen naar een bindweefselspecialist of revalidatiearts en direct kijken we waar wij als ergotherapeut, verbetering van mobiliteit en zelfredzaamheid kunnen behalen om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken of houden.
Zo geven we vaak advies om de vermoeidheid te verminderen en meer grip op te krijgen. Soms is het namelijk de moeite waard om een keuze te maken om een fantastische dag te hebben, ook al kost dit 3 dagen recuperatie tijd. Dit kun je leren aanvoelen en afwegen. Het zoeken naar balans tussen belasting en belastbaarheid is lastig. Sommige EDS-patiënten zijn er door eigen ervaringen al achter gekomen dat de visie van een zorgverleners (zonder kennis van EDS) schadelijk kan zijn voor het lichaam (te snel, te veel willen opbouwen) en zijn daardoor in een diep gat terecht gekomen. Zorg daarom altijd dat je je omringt met zorgverleners die het ziektebeeld kennen en je passend kunnen helpen bij wat je nodig hebt. Soms is het beter spreiden van je energieverdeling helemaal niet mogelijk of zit er slechts minimale winst in. Het is echt maatwerk!
Uiteraard ondersteunen we ook om de juiste (passende) hulpmiddelen te verkrijgen via WMO, UWV of zorgverzekeraar. Onze ervaring is dat cliënten met EDS vaak specifieke zitwensen hebben waardoor het zitten makkelijker, comfortabeler en minder vermoeiend is. De nadruk ligt hierbij op het verkrijgen van comfort, een betere mobiliteit en meer en beter kunnen deelnemen aan het dagelijks leven. Dit geldt zowel voor hulpmiddelen en voorzieningen thuis als op school of het werk. We kunnen ook helpen bij de aanvraag van een Persoons Gebonden Budget (PGB) waarbij u zelf uw zorg of hulpmiddel kunt inkopen.
Vaak zien we dat cliënten met deze diagnose vroegtijdig hun werk (moeten) verlaten, veel (moeten) ziekmelden en hier vaak een wens ontstaat om te kijken of zij toch weer aan de slag kunnen of kunnen re-integreren naar hun eigen werk. Het komt dus vaak voor dat er een ARBO dienst of UWV betrokken is. Dit proces kan uiteraard stress opleveren. Vanuit onze praktijk bieden wij ook hulp en advies op dit gebied aan. We gaan (indien gewenst) mee naar afspraken met de Arbo of het UWV en leggen in alle rust en tijd het traject uit en geven advies hierin. Ook begeleiden we in het opbouwen en vormgeven van de werkplek en de opbouw van bijvoorbeeld werkuren. Thuis gaat het nu eenmaal ook allemaal door en daarin is een goede belast tussen belasting en belastbaarheid erg belangrijk om alles vol te kunnen blijven houden.
Pijnklachten zijn aan de orde van de dag bij 'EDS-ers'. In (alle) gewrichten, spieren maar ook zenuwen. Door de inzet van onze deskundige handtherapeut en spalkenmaker en uiteraard onze kennis over EDS en alle mogelijkheden qua hulpmiddelen, proberen wij ook hier vermindering van pijnklachten te verkrijgen. Het zorgen voor comfort en stabiliteit bijvoorbeeld bij het zitten of het ondersteunen van de gewrichten door bijvoorbeeld een handspalkje zijn hier voorbeelden van. Ergotherapie is ontzettend breed maar door onze ervaring en kennis van ziektebeeld EDS kunnen we onze klanten uitstekend helpen en begeleiden.
Meer weten?
Bel gerust naar 0326 - 44 10 44 (Regio Liemers) of 055 - 220 0000 (regio Apeldoorn) of mail je vraag naar info@ergotherapievalenti.nl.
Uiteraard kun je ook het contactformulier invullen.
