Gevolgen voor dagelijks functioneren
Door deze lichamelijke klachten ontstaan beperkingen in alledaagse handelingen, zoals lopen, traplopen, staan en zitten, maar ook bij reiken, grijpen, tillen en dragen. Zelfzorg wordt lastig, boodschappen doen een ware uitputting en ook over het bezoeken van vrienden en familie moet goed nagedacht worden. Activiteiten vragen vaak veel meer energie en herstel dan verwacht.
Maatschappelijke gevolgen
Problemen ontstaan bij het volgen van onderwijs, het behouden van werk, zelfstandig wonen en het aangaan of onderhouden van relaties. Ook gezinsvorming, zelfzorg, seksualiteit, mobiliteit binnen- en buitenshuis en het uitvoeren van hobby’s kunnen onder druk komen te staan. Hierdoor neemt de algehele kwaliteit van leven af en dit is juist zo belangrijk in een mensenleven. Kwaliteit van leven is dat waar je voor uit je bed komt.
Psychische en emotionele gevolgen
Psychische klachten komen frequent voor bij hEDS. Angst- en paniekstoornissen worden geschat bij ongeveer 50–70% van de patiënten. Bewegingsangst en andere niet-helpende copingstrategieën of bijkomende diagnoses zoals ADHD of autisme kunnen het functioneren verder beperken. Stemmingsproblemen, waaronder depressieve klachten, worden gerapporteerd bij circa 30–50% van de patiënten. Frustratie, relationele spanningen en gevoelens van onbegrip spelen hierbij vaak een rol.
Communicatie en fijne motoriek
Tot slot kunnen ook communicatiegerelateerde activiteiten worden beïnvloed. Taken zoals schrijven, typen en muisgebruik zijn voor veel mensen belastend door pijn, vermoeidheid of verminderde handfunctie.
(bron: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.janssen-rehabilitation.nl/images/EDS%20en%20voetproblematiek.pdf)
Lichamelijke instabiliteit en compensaties
Binnen het bewegingsapparaat kunnen uiteenlopende klachten optreden, waaronder hypermobiliteit van gewrichten, instabiliteit en recidiverende (sub)luxaties. Veel mensen ervaren chronische pijn, stijfheid en klachten van nek en rug. Daarbij bestaat een verhoogde kans op problemen van de tussenwervelschijven, zoals hernia’s in de cervicale en lumbale wervelkolom, al dan niet met uitstraling naar armen of benen.
Hoofdpijn en migraine komen frequent voor, evenals pijn op de borst en vroegtijdige slijtage van gewrichten. Houdingsproblemen zijn gebruikelijk, mede door een verminderde belastbaarheid en beperkte trainbaarheid van de spieren. Spierspanning kan sterk wisselen en schommelt vaak tussen overmatige spanning en juist onvoldoende activatie. Dit draagt bij aan lichamelijke deconditionering, spierzwakte en verminderde coördinatie, met aanhoudende vermoeidheid als gevolg.
Daarnaast worden regelmatig letsels gezien aan gewrichtsbanden, pezen en slijmbeurzen, waaronder ontstekingen en scheurtjes. Neuropathische pijnklachten zoals brandende of zeurende pijn, tintelingen en gevoelloosheid komen eveneens voor. Kaakgewrichtsklachten en huidproblemen maken vaak onderdeel uit van het klachtenbeeld. Verder kunnen verzakkingen van onder andere blaas, baarmoeder of endeldarm leiden tot problemen op het gebied van seksualiteit en bekkenbodemfunctie.
Afwijkende functie ligamenten
Ligamenten zorgen dat het gewricht zijn normale bewegingen kan maken en netjes in de kom blijft. De omliggende musculatuur zorgt voor die dynamische bewegingen. Bij EDS is het bindweefsel, dus ook de ligamenten te elastisch waardoor het niet de ‘staalkabel’-functie heeft om het gewricht moeiteloos goed op zijn plek te houden. Het lichaam compenseert dit door de omliggende musculatuur te laten samentrekken om zo het gewricht in het gewrichtsvlak te houden. Musculatuur raakt hierdoor in hypertonie, minder doorbloed, krijgt een triggerpoint (pijnlijk), verzend negatieve afferentie naar het ruggenmerg (dit heeft forse neurologische gevolgen!) en voert ook de ontstane afvalstoffen niet effectief af maar zet dit op ten duur weg onder de huid met jeuk, cysten, eczeem, ontstekingen of gevoeligheid als gevolg.
Bij EDS is het bindweefsel minder belastbaar, wat leidt tot verminderde stabiliteit van gewrichten en weefsels. Het lichaam probeert deze instabiliteit voortdurend te compenseren. Dat gebeurt vaak onbewust, bijvoorbeeld door:
- verhoogde spierspanning, triggerpoints, verminderde doorbloeding, verminderde afvoer van afvalstoffen, immuunsysteem kan hier niet goed bij (doorbloeding), omliggende structuren gaan mee doen (fascia)
- het vermijden van bepaalde bewegingen
- het ontwikkelen van alternatieve bewegingspatronen (compensatie) waardoor weer andere klachten kunnen ontstaan.
Deze compensaties zijn op korte termijn functioneel: ze maken het mogelijk om te blijven functioneren in het dagelijks leven. Op de langere termijn leiden ze echter vaak tot extra belasting van spieren en gewrichten. Dit kan zich uiten in
- chronische pijn
- snelle vermoeidheid
- verhoogd risico op chronische overbelasting of (sub)luxaties.
In de praktijk betekent dit dat cliënten met EDS vaak inefficiënt bewegen en meer energie verbruiken voor alledaagse activiteiten. Handelingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zoals lopen, staan, schrijven of tillen, vragen bij EDS aanzienlijk meer inspanning.