In de praktijk zien we dat sommige mensen met hEDS tijdens reguliere revalidatietrajecten juist achteruitgaan in hun functioneren. Dit gebeurt vooral wanneer er onvoldoende rekening wordt gehouden met de onderliggende bindweefselproblematiek en hypermobiliteit.
Binnen gangbare cognitief-gedragsmatige benaderingen ligt de nadruk vaak op het vergroten van belastbaarheid door grenzen te verleggen. Hulpmiddelen worden soms ontmoedigd, aanpassingen op school of werk blijven uit en de focus ligt regelmatig op het veranderen van de manier waarop ouders of partners omgaan met het pijngedrag van de patiënt. In sommige trajecten wordt zelfs aangemoedigd om over grenzen heen te gaan om vermeende vermijdingspatronen te doorbreken.
Voor mensen met hEDS kan dit schadelijk uitpakken. Wanneer gewrichten instabiel zijn en het bindweefsel onvoldoende steun biedt, leidt grensoverschrijding niet tot opbouw maar tot overbelasting. Dit kan resulteren in toename van pijn, vermoeidheid, instabiliteit en verlies van functioneren. Onderzoek en klinische ervaring laten zien dat dergelijke standaardbenaderingen bij hEDS vaak niet effectief zijn.
Effectievere trajecten vertrekken vanuit een ander uitgangspunt: niet het verleggen van grenzen, maar het leren herkennen en respecteren ervan. Het aanleren van lichaamsbewustzijn en het tijdig signaleren van overbelasting vormen daarbij de basis.
Daarnaast is de adequate inzet van hulpmiddelen geen zwakte, maar een essentieel onderdeel van behandeling. Hulpmiddelen kunnen gewrichten ontlasten, energie besparen en verdere schade voorkomen. Ook aanpassingen in school- of werkomgeving zijn vaak noodzakelijk om duurzaam functioneren mogelijk te maken.
Een maatwerkplan, afgestemd op de individuele mogelijkheden en behoeften van de patiënt, is cruciaal. Hierbij worden duidelijke kaders en prioriteiten gesteld, zodat energie gericht wordt ingezet op wat werkelijk belangrijk is. Dit vergroot niet alleen de fysieke stabiliteit, maar ook het vertrouwen en de regie over het eigen functioneren.
Bij hEDS vraagt revalidatie dus om een gespecialiseerde en realistische aanpak, waarin stabiliteit, energiemanagement en respect voor lichamelijke grenzen centraal staan.
bron: