Stigmatisering van hEDS patienten
Mensen met HSA/hEDS krijgen regelmatig te maken met onbegrip. Omdat zij activiteiten vermijden die pijn veroorzaken en vaak kampen met ernstige vermoeidheid, worden zij soms gezien als lui, ongemotiveerd of zelfs als hypochonder. In werkelijkheid kunnen zij veel dingen simpelweg niet volhouden. Het probleem is dat hEDS meestal niet zichtbaar is. Iemand ziet er aan de buitenkant vaak gezond uit. Daarnaast is de aandoening nog onvoldoende bekend bij veel zorgprofessionals. Dit leidt regelmatig tot een onvriendelijke of afwijzende houding vanuit de omgeving of zelfs binnen de zorg. De zoektocht naar een juiste diagnose duurt vaak jaren (gemiddeld 12 jaar!!). In die periode ervaren mensen weinig erkenning voor hun klachten. Dat kan leiden tot frustratie, boosheid, angst en somberheid. Het vertrouwen in de zorg neemt hierdoor af, wat diagnostiek en behandeling juist weer bemoeilijkt.
Onbegrip in de jeugd
Bij veel mensen met hEDS begint het onbegrip al in de jeugd. Als kind kunnen zij vaak niet goed meekomen op school of met leeftijdsgenoten. Ze hebben regelmatig blessures, vallen vaker of ontwikkelen angst om te bewegen om nieuwe blessures te voorkomen.
Artsen beschouwen hypermobiliteit vaak terecht als iets wat bij kinderen hoort. Wat echter regelmatig wordt gemist, is de samenhang tussen verschillende klachten. Kinderen met (h)EDS hebben vaak méér dan alleen soepele gewrichten. Denk aan:
Buikpijn en hoofdpijn
Extreme vermoeidheid
Pijn bij schrijven
Niet kunnen meekomen met gym of buitenspelen
Schooldagen niet kunnen volhouden
Allergieën
Gemakkelijk blauwe plekken krijgen
Cognitieve klachten
Omdat er vaak geen duidelijke afwijkingen zichtbaar zijn op onderzoeken, krijgen kinderen en hun ouders soms te horen:
“Je moet er even doorheen.”
“Er is niets te vinden, dus het zal wel tussen de oren zitten.”
“Gewoon een paracetamol nemen en doorgaan.”
Dit kan ervoor zorgen dat kinderen bang worden om anderen teleur te stellen. Ze leren hun grenzen te negeren of twijfelen aan zichzelf. Het gevoel niet serieus genomen te worden kan diep ingrijpend zijn. Veel kinderen voelen zich buitengesloten omdat ze niet mee kunnen doen zoals hun leeftijdsgenoten.
Impact van een late diagnose
Wanneer later in het leven alsnog de diagnose hEDS wordt gesteld, ervaren veel mensen dit als een breekpunt. Er is als het ware een leven vóór de diagnose en een leven erna. De diagnose kan erkenning geven: eindelijk is er een verklaring voor jarenlange klachten. Tegelijkertijd kan er verdriet of boosheid ontstaan over het gemis aan begrip en ondersteuning in de jeugd. Sommige mensen hebben behoefte afstand te nemen van een verleden waarin hun klachten als psychisch of overdreven werden bestempeld.
Stigmatisering bij hEDS is daarmee niet alleen een medisch probleem, maar ook een sociaal en psychologisch vraagstuk. Erkenning, kennis en begrip zijn essentieel om verdere schade te voorkomen en vertrouwen in de zorg te herstellen.
bron: