Neurologische en zintuiglijke klachten
Veel mensen met EDS rapporteren neurologische of zintuiglijke symptomen, zoals migraine, tinnitus, uitval van spiergroepen of extremiteiten, tijdelijk wazig zicht, concentratieproblemen en ‘brain fog’. Ook structurele afwijkingen zoals Tarlov cystes, hernia en tethered cord worden vaker gezien.
Deze klachten beïnvloeden cognitieve belastbaarheid, pijnklachten, prikkelverwerking en veiligheid in het dagelijks functioneren. Ze worden in de zorg regelmatig los gezien van elkaar en niet in verband gebracht met EDS, terwijl ze functioneel sterk samenhangen.
Cognitieve en sensorische aspecten
Naast lichamelijke factoren spelen cognitieve en sensorische aspecten een belangrijke rol in het functioneren bij EDS. Deze worden in de praktijk vaak onderschat of verkeerd geïnterpreteerd. Het gaat hierbij niet om psychiatrische problematiek of het idee dat klachten ‘tussen de oren zitten’, maar om de manier waarop informatie en prikkels worden verwerkt en hoeveel mentale energie dit kost.
Veel mensen met EDS ervaren concentratieproblemen, een trager verwerkingsproces en moeite met plannen, prikkels en overzicht houden, vooral wanneer pijn of vermoeidheid toeneemt. Dit kan leiden tot snelle mentale uitputting en problemen in werk- of studiesituaties. Ook in sociale contacten of relaties wordt dit vaak als uitdagend ervaren omdat EDS-patiënten graag een goede partner, ouder of vriend willen zijn voor hun geliefden maar vaak heeft de relatie ook veel weg van zorgvrager en zorgbieder. Mantelzorg is vaak ook niet weg te denken uit het dagelijks leven van een EDS-patiënt maar meer dan eens zien we dat de mantelzorger in kwestie een familielid is. EDS is erfelijk en vaak makkelijk terug te herleiden in de familielijnen. Wat je dus geregeld tegenkomt is dat een EDS-patiënt mantelzorg ontvangt van een ouder die ook forse klachten heeft.
Sensorisch gezien komt bij EDS regelmatig overgevoeligheid voor prikkels voor, zoals geluid, licht, geur of aanraking. Ook een verstoorde proprioceptie is vaak aanwezig, soms al vanaf jonge leeftijd. Daarnaast hebben sommige mensen moeite met het herkennen van lichaamssignalen, zoals dorst, honger of aandrang.
De functionele gevolgen hiervan zijn aanzienlijk. Drukke omgevingen kosten veel energie, sociale of werksituaties worden vermeden en klachten blijven soms onbegrepen, zowel voor de omgeving als voor zorgprofessionals.
Neurodiversiteit en prikkelverwerking
Bij EDS wordt relatief vaak autisme en/of ADHD gezien. Dit heeft gevolgen voor prikkelverwerking, planning, energieverdeling en communicatie. Uit onderzoek van 2022 van Brighton and Sussex Medical School, onder leiding van dr. Jessica Eccles bleek dat meer dan 50% van de mensen met een diagnose autisme, ADHD of het syndroom van Gilles de la Tourette verhoogde gewrichtshypermobiliteit vertoonde, vergeleken met slechts 20% in de algemene bevolking.
De studie liet daarnaast zien dat chronische pijn en dysautonomie significant vaker voorkwamen bij neurodivergente deelnemers, waarbij deze klachten samenhingen met het aantal hypermobiele gewrichten.
Voor zorgprofessionals is het belangrijk zich bewust te zijn van deze samenhang. Autistische mensen kunnen zich presenteren met klachten die (deels) verklaard kunnen worden door een bijkomende hypermobiliteitsgerelateerde aandoening zoals EDS of HSD en omgekeerd.
In combinatie met lichamelijke klachten kan dit leiden tot snellere overbelasting en misverstanden in begeleiding. Ook in de behandeling moet goed gekeken worden naar wat aansluit bij de cliënt en diens mogelijkheden in coping strategieën. Het is belangrijk deze kenmerken niet te pathologiseren, maar ze mee te nemen in de afstemming van tempo, instructies en verwachtingen. Regelmatig eerlijk evalueren, waarbij de professional luistert naar de cliënt en op basis daarvan de behandeling aanpassen zorgt voor vertrouwen, gehoord worden en teamvorming om de klachten te verminderen.
Bronnen
https://www.bsms.ac.uk/about/news/2022/02-02-neurodivergent-people-more-likely-to-experience-pain-due-to-hypermobility.aspx):
chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.janssen-rehabilitation.nl/images/HANDBOEK%20EDS%20v3.1%2020.11.2019.pdf