Maag- en darmklachten bij EDS

Gastro-intestinale klachten

Gastro-intestinale problematiek komt veel voor bij EDS, waaronder gastroparese, obstipatie en/of diarree, reflux en buikpijn. Deze klachten hebben invloed op voedingsinname, energieniveau en dagstructuur. Bij gastroparese loopt de maag vertraagd of onvoldoende leeg. Symptomen waar cliënten dagelijks mee te maken hebben zijn misselijkheid, braken, opgeblazen gevoel, vol gevoel, geen honger of niet kunnen eten, pijn en ongemak in de bovenbuik en een fors verminderde voedingsstoffen opname. Deze patiënten verliezen snel, veel gewicht en hier moet vaak snel en adequaat actie worden ondernomen. In sommige gevallen is er sprake van een diafragmarubtuur waarbij het bovenste gedeelte van de maag (waar ook de cardia sphincter zit, overgang van de slokdarm naar de maag) door de rubtuur de borstholte in kan. Dit geeft pijn en ongemak, kan ook reflux en irritant hik geven. Eten stroomt dan niet goed door de maag in maar blijft hangen in de slokdarm. Ook komt het voor dat de cardia sphincter voedsel niet goed doorlaat door bijvoorbeeld een hypertonie of foutieve efferentie aansturing vanuit het autonome zenuwstelsel. Hierdoor opent hij niet voldoende en blijft voedsel in de slokdarm staan want uiteindelijk terugstroomt de keel in. Ook hier geldt dat hier spoedig adequaat op gereageerd moet worden.

In mijn ervaring heb ik meegemaakt dat mijn cliënte een botox injectie kreeg in de cardia sphincter (de sluitspier tussen de slokdarm en de maag), om te kijken of deze meer kon gaan ontspannen om zo voedsel makkelijker toe te laten in de maag. Helaas zorgde de botox ervoor dat de gehele slokdarm stopte met functioneren en geen peristaltiek meer kon geven aan het voedsel. Tevens kwam het voedsel dus ook niet meer in de maag terecht. Met veel gedoe vanuit haar artsen kreeg ze een neussonde, wat ook niet goed werkte omdat deze steeds verkeerd kwam te liggen in de darm. De artsen weigerde een PEG-J sonde, waardoor cliënte steeds meer afviel en terugviel in haar functioneren.

Figuur 1 - https://indiveo.nl/divis/plaatsing-van-een-peg-of-peg-j-sonde/

Een PEG-J sonde (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy with Jejunal extension, zie figuur 1) is een voedingssonde die via de buikwand wordt ingebracht, waarbij voeding direct in de dunne darm (jejunum) wordt toegediend en de maag wordt omzeild. Deze wordt soms overwogen bij mensen met ernstige gastroparese of aanhoudende voedingsproblemen.

Bij mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) zijn artsen vaak terughoudend met het plaatsen van een PEG-J. Dit heeft meerdere redenen. De ingreep is niet laag-risico, zeker niet bij kwetsbaar bindweefsel. Complicaties zoals infecties, lekkage, verplaatsing van de sonde en pijn komen relatief vaak voor, en wondgenezing kan problematisch zijn.

Daarnaast wordt een PEG-J in richtlijnen gezien als een laatste redmiddel. Bij EDS is er vaak sprake van diffuse dysmotiliteit en autonome dysfunctie, waarbij niet alleen de maag maar ook andere delen van het maag-darmkanaal betrokken zijn. In die situatie is de kans reëel dat een PEG-J de klachten niet structureel oplost.

Artsen wegen bovendien het risico van toenemende medicalisering mee: sondevoeding kan technisch helpen, maar leidt niet altijd tot verbetering van functioneren of kwaliteit van leven, en kan nieuwe problemen veroorzaken. Eerdere negatieve ervaringen met PEG-J bij vergelijkbare patiënten spelen hierin een rol.

Belangrijk is dat een weigering van een PEG-J geen ontkenning van klachten betekent. Het is meestal een medische afweging waarbij het verwachte risico groter wordt geacht dan de potentiële opbrengst. Voor patiënten voelt dit echter vaak anders, omdat ondervoeding en dagelijks functioneren direct op het spel staan.

Functioneel kan dit leiden tot wisselende belastbaarheid, moeite met regelmaat, voedingsstof tekorten en een verhoogde kwetsbaarheid voor vermoeidheid.

Bronnen

chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.janssen-rehabilitation.nl/images/HANDBOEK%20EDS%20v3.1%2020.11.2019.pdf

https://indiveo.nl/divis/plaatsing-van-een-peg-of-peg-j-sonde/