Pijn, vermoeidheid en herstel
Pijn en vermoeidheid behoren tot de meest invaliderende klachten bij EDS. Ze staan niet los van elkaar, maar beïnvloeden elkaar continu. Pijn lijden kost energie evenals het continue aangespannen houden van de musculatuur om te kunnen functioneren, vermoeidheid verlaagt de belastbaarheid en onvoldoende herstel vergroot de kans op nieuwe klachten.
EDS patiënten kunnen ook niet op commando naar ontspanning toe. Ze kunnen zich zelfs geen beeld vormen hoe ontspanning zou moeten voelen en hoe ze dit moeten bereiken. Met veel oefening, voorbeelden en fysieke hulp en ondersteuning lukt dit vaak wel voor korte periodes.
Een belangrijk kenmerk bij EDS is dat herstel na inspanning vaak trager verloopt dan verwacht. Activiteiten die ogenschijnlijk licht zijn, kunnen toch leiden tot langdurige napijn of uitputting. Een middag naar het terras of een rondje door de dierentuin levert vaak 3 dagen recuperatietijd op in bed. Dit maakt het voor cliënten lastig om hun eigen grenzen goed in te schatten en voor professionals om belastbaarheid realistisch te beoordelen.
Voor het professioneel handelen is het essentieel om te beseffen dat pijnvermindering niet automatisch betekent dat het lichaam voldoende hersteld is. Iemand kan minder pijn ervaren, maar tegelijkertijd structureel over de eigen belastbaarheid heen gaan.
Lineaire opbouw versus grillig herstel
Een veelgebruikte benadering is het lineair opbouwen van belasting: iets meer herhalingen, iets langere duur, iets hogere intensiteit. Bij EDS werkt dit model vaak onvoldoende of zelfs averechts omdat het geen rekening houdt met dag-tot-dag variatie en vertraagde klachtrespons.
Cliënten kunnen op dag één een activiteit goed verdragen, maar dagen later alsnog een terugval ervaren. Wanneer de opbouw wordt voortgezet op basis van het functioneren van dat ene moment, ontstaat onbedoeld cumulatieve overbelasting.
Als je bedenkt dat de musculatuur van een EDS-patiënt continue aanspant om gewrichten in hun gewrichtsvlakken te houden en tevens bewegingen mogelijk te maken is het zeer aannemelijk dat als je nog meer ‘training’ toevoegt aan de werkload van de musculatuur, dat je van dagelijkse, continue overbelasting naar volledige chronische overbelasting gaat. Mijn advies is hierin dan ook: doe wat kan, maar ga geen grenzen over. In de praktijk betekend dat dat iemand met EDS geregeld heel weinig kan doen, binnen de grenzen. En het aanvoelen van die grenzen is ook nog een vak apart, want lichaamssignalen worden verminderd ervaren vanwege de steeds aanwezig pijn en verminderde neurologische prikkeling. Voelen is erg lastig en hierdoor gaan mensen vaak en ver over hun grenzen waardoor de klachten louter toenemen. Hierbij leer ik mijn cliënten om echt op hun lijf te gaan letten, actie = reactie te leren begrijpen en ook hun verstand erbij te gebruiken om binnen de grenzen te blijven. Dit hoeft niet altijd, want kwaliteit van leven ligt vaak buiten die grenzen, maar om voor het normale leven toch wat te kunnen stabiliseren in klachten.
Focus op kracht en conditie alleen is onvoldoende
Vaak horen EDS-patiënten van hun arts of fysiotherapeut: ‘Je zult de spieren om de gewrichten heen moeten trainen zodat die het gewricht kunnen stabiliseren’. Hoewel kracht, stabiliteit en conditie belangrijke aandachtspunten zijn bij EDS, is een eenzijdige focus hierop vaak niet effectief. Spierkracht kan toenemen, terwijl pijn, vermoeidheid en instabiliteit blijven bestaan.
Dit komt doordat functioneren bij EDS niet alleen wordt bepaald door spierkracht, maar ook door:
· herstelcapaciteit
· pijnregulatie
· proprioceptie
· energieverdeling over de dag
Zonder deze factoren mee te nemen, sluiten interventies onvoldoende aan bij het dagelijks functioneren van de cliënt. Vaak is ook de conclusie dat er helemaal nog niet gewerkt kan worden aan opbouwen van spierkracht, omdat patiënten helemaal nog niet comfortabel zijn en een basisbelastbaarheid hebben. Patiënten moeten eerst op een fatsoenlijke wijze hun dag door kunnen komen en hun ADL taken kunnen doen zonder belemmerende vermoeidheid of pijn te ervaren, voordat je kunt inzetten op vergroten van spierkracht. De instabiliteit blijft, de hypermobiliteit blijft en ook de DNA afwijking in het bindweefsel blijft. In spieren zit uiteraard ook bindweefsel dat is aangetast.
Spierkracht opbouwen kán wel, maar niet als basisbehandeling. Die moet met name bestaan uit ontspanning, comfort, ondersteuning, stabiliteit en besparing van energie. Dit doe ik dus vaak met de tijdige inzet van hulpmiddelen zoals een rolstoel, braces, vingersplints, dynamische ligortheses, etc. Ontspanning is iets waar patiënten niet zomaar in komen, dus dit is een zeer belangrijke vaardigheid om aan te leren om zo doorbloeding te verbeteren, afvoer van afvalstoffen, lymfedrainage en vermindering van pijn.
Overvragen door goedbedoelde adviezen
Standaard adviezen zoals ‘blijf actief’, ‘bouw rustig op’ of ‘vermijd inactiviteit’ zijn op zichzelf correct, maar kunnen bij EDS averechts werken wanneer ze niet concreet en individueel worden ingevuld. Ook het ontzeggen van hulpmiddelen (vingersplints, kniebraces, nekbrace, etc) vanwege deconditionering of verslappen van musculatuur werkt averechts. Als ergotherapeut en osteopaat kies ik voor braces waarmee hyperextensie wordt vermeden en flexie en normale extensie wel mogelijk blijft. Client kan hiermee dus iedere normale beweging maken en vermijd de schadelijke bewegingen.
Braces kunnen ook tijdelijk gedragen worden om een gewricht te ondersteunen en stabiliseren. Dit kost hen tijdelijk minder spierkracht waardoor grote spiergroepen even wat minder hard hoeven werken. Als we cliënten dan leren hoe ze kunnen ontspannen kan de musculatuur die ondersteund wordt met een brace bijkomen en werken aan herstel. Doen we dit niet, dan ontstaat hypertonie in de musculatuur, pijnlijke triggerpoints, betonharde spierplaten die weinig doorbloed zijn en waar het immuunsysteem ook moeite heeft om haar functie actief uit te voeren.
Dokter Emile Janssen, revalidatiearts zegt hierover: “Wanneer activiteiten niet meer uitvoerbaar zijn zonder klachten, kunnen braces, orthesen, compressiekleding, aangepast schoeisel en andere hulpmiddelen ondersteuning bieden. Hoewel het wetenschappelijk bewijs beperkt is, laat de klinische praktijk zien dat deze voorzieningen het functioneren vaak verbeteren.
Het gebruik van hulpmiddelen leidt niet tot spierzwakte of ‘luie spieren’. Integendeel: door meer stabiliteit en veiligheid kunnen mensen juist actiever blijven, wat bijdraagt aan behoud of verbetering van spierfunctie en participatie.”
(bron: chrome-extension://efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www.janssen-rehabilitation.nl/images/EDS%20en%20voetproblematiek.pdf)
Veel cliënten met EDS hebben al een sterke neiging om door te zetten. Algemene activerende adviezen kunnen dit versterken, waardoor signalen van overbelasting worden genegeerd. Het resultaat is vaak een patroon van pieken en dalen, met terugkerende terugval en blijvende schade tot gevolg.