Revalidatietrajecten voor mensen met EDS
In de praktijk zien we dat veel mensen die revalidatietrajecten volgen, achteruit gaan in hun functioneren. Vooral bij gangbare cognitieve gedragsmatige benadering waarbij weinig rekening wordt gehouden met hypermobiliteit, hulpmiddelen onwenselijk zijn, geen aanpassingen worden gedaan op school of in werkprogramma’s, veel tijd wordt gestoken in de ouders/partners en diens omgang met het pijngedrag van de patiënt en waar grensoverschrijdend gedrag wordt uitgelokt en gestimuleerd. Deze trajecten zijn aantoonbaar niet effectief bij hEDS. Trajecten waarbij geleerd wordt om grenzen te herkennen en bewust te handhaven, waarbij de adequate inzet van hulpmiddelen de basis vormt en privileges worden aangewezen en een maatwerkplan wordt opgesteld op basis van de behoeften en mogelijkheden van de patiënt, zijn wel bewezen effectiever.
bronnen
https://www.janssen-rehabilitation.nl/images/HANDBOEK%20EDS%20v3.1%2020.11.2019.pdf