Stigmatisering van hEDS patienten
Mensen met HSA/hEDS worden vaak ten onrechte gezien als hypochonders of als lui en ongemotiveerd, omdat zij pijnlijke activiteiten vermijden en kampen met ernstige vermoeidheid en simpelweg vaak niet kúnnen functioneren. Doordat zij er meestal niet ziek uitzien en de aandoening weinig bekend is bij zorgprofessionals, ervaren zij regelmatig onbegrip en een onvriendelijke bejegening door hun omgeving en de zorg. De vaak langdurige zoektocht naar een juiste diagnose en het gebrek aan erkenning kunnen leiden tot frustratie, boosheid, angst en depressie, waardoor vertrouwen in de zorg afneemt en diagnostiek en behandeling verder worden bemoeilijkt. (bron: https://www.janssen-rehabilitation.nl/images/HANDBOEK%20EDS%20v3.1%2020.11.2019.pdf)
Ook in de jeugd van veel EDS-patiënten staat het gebrek aan kennis en erkenning bij zorgprofessionals en directe omgeving centraal. Kinderen kunnen vaak niet goed meekomen op school of met vriendjes, hebben regelmatig blessures of ontwikkelen een beweegangst waarbij ze potentiële blessures proberen te voorkomen. Artsen zien hypermobiliteit terecht als iets dat hoort bij de kinderjaren, maar kijken niet naar de samenhang van klachten die het kind vaak vertoont. Buikpijn, hoofdpijn, vermoeidheid, pijn bij schrijven, niet mee kunnen komen met gymles of buitenactiviteiten, hele dagen op school niet vol kunnen houden, vermoeidheid, allergieën, blessures, easy bruising, en cognitieve problematiek zijn vaak geziene bijkomende klachten die een indicatie kunnen geven voor de aanwezigheid van bindweefselproblematiek. Artsen, docenten, familie, vriendjes en trainers van sport geven geregeld aan dat het kind ‘er even door moet’, ‘er is niets afwijkends te vinden, dus het zit vast tussen de oren’, ‘paracetamol erin en toch proberen’ dat kinderen bang worden hun ouders, familie, docenten etc. teleur te stellen. Er is weinig begrip omdat de klachten niet resulteren in een tastbaar bewijs op medisch vlak. Dit zorgt dat kinderen vaak niet mee kunnen doen met leeftijdsgenootjes en zich alleen voelen. Als later in het leven dan de diagnose hEDS wordt gesteld zien we in de praktijk vaak een levensbreuk. Het leven vóór de diagnose en het leven erna. Sommige EDS-patiënten hebben behoefte afstand te nemen van het leven vol onbegrip en foutieve afschuiving van de klachten op het psychische vlak, omdat nu blijkt dat ze al die tijd gelijk hadden en vroeger een groot tekort hebben ervaren in hun jeugd.